🍼 ダウン症の赤ちゃんを迎えたあなたへ【新生児期ガイド】
🍼 ダウン症の赤ちゃんを迎えたあなたへ【新生児期ガイド】
💬 あなたの歩幅で、大丈夫です
出産直後に「どうしたらいいの？」と立ちすくんでいるあなたへ。
このページは、気持ちを無理に整理するためのものではありません。
ただ、少しでも「ここに居てもいい」と感じられるようにと願ってまとめました。
👀 迷っているあなたへ｜気持ち別ナビゲーション
「情報が多くて何から読めばいいかわからない」方へ
- 💭 とにかく気持ちがつらい → 親の心のケアページへ（別ページ）
- 📋 制度のことだけ知りたい → 支援制度まとめ
- 🧡 他の親の体験を知りたい → 親の体験談
🧸 新生児期の特徴｜この子は、こういう育ち方をします
| 項目 | 特徴 | コメント |
|---|---|---|
| 筋緊張の低下 | 抱っこするとふにゃっと柔らかい | 抱きごたえが軽く感じることもあります |
| 顔立ち | 鼻根が低い、小さな耳、つり目など | 顔の特徴は遺伝や個性にもよります |
| 手足 | 手のひらの猿線、短い指 | 健常児にも見られることがあります |
| 舌突出 | 舌が出ていることがある | 口の構造や筋力の関係です |
| よく眠る | 穏やかでおだやかな反応 | そう思えない方も、安心してください |
項目は大まかなもので、当てはまらない場合もあります。
確定診断を待っている時は、「これには当てはまる」「これには当てはまらない」と確認をすると思います。
また、「全て当てはまるから症状が重い」という訳ではありません。
💬 親の心のゆらぎ｜可愛いと思えないこともふつうです
「この子がいてよかった」と思えるようになるまでには、人それぞれの時間があります。
すぐにそう思えなくても、責めないでください。
🌧 よくある気持ち
- 喜べない自分を責めてしまう
- NICUに預けっぱなしで「親になった実感がない」
- 夫婦で気持ちの受け止め方が違って孤独を感じる
💡 そんなあなたに
- 「泣きながらでも一緒に育てていけばいい」と思えたら十分です
- パートナーや家族と気持ちが違っても、焦らなくて大丈夫
- 気持ちを整理する時間が必要なら、→ 親の心のケアページはこちら（別ページ）
📋 NICUで確認しておきたいことチェックリスト
| 内容 | 質問例 |
|---|---|
| 染色体検査について | 「検査結果はいつわかりますか？」 |
| 合併症の有無 | 「心臓や腸に問題はありますか？」 |
| 今後の通院について | 「退院後はどこに行けばいいですか？」 |
| 医療費のサポート制度 | 「費用について不安です。制度はありますか？」 |
| 親のメンタルケア | 「気持ちがつらいときは、どこで相談すればいいですか？」 |
🧩 新生児期に使える制度とサポートまとめ（リンク付き）
| 制度名 | 内容 | 申請先 | 参考リンク |
|---|---|---|---|
| 乳幼児医療費助成 | 医療費が自己負担ゼロまたは軽減 | 市区町村役所 | 各自治体検索 |
| 小児慢性特定疾病医療費助成 | 合併症がある場合に対象になることも | 保健センター | 厚労省 |
| 療育手帳（障害児福祉手帳） | 将来の支援サービス利用に必要 | 市区町村福祉課 | 東京都例 |
| 自立支援医療（精神通院） | 発達外来・リハビリなどが対象 | 福祉課 | 東京都例 |
| 障害児支援プログラム | 訪問リハ・育児支援など | 児童発達支援センター | 厚労省PDF |
🆘 本当にしんどいとき、ひとりで抱えないために
🌧 「もう無理かもしれない」
そんな気持ちを持つこと自体、あなたのせいではありません。
| 支援名 | 内容 | 相談先 |
|---|---|---|
| 児童相談所 | 子ども・親・家庭に関する相談窓口 | 全国児童相談所一覧 |
| 一時保護／ショートステイ制度 | 一時的に子どもを預かってもらう制度 | 市区町村 子ども家庭支援課 |
| 施設・自立支援制度 | 育てることが難しいと感じた場合の相談 | 地域の児童相談所 |
🧡 親の体験談：乗り越えるというより慣れていく
ママMさん（初産・都内）
「NICUで手も握れなくて、どう接していいか分かりませんでした。
でも“あなたは今、親として十分ですよ”という看護師さんの言葉に救われました。」
パパHさん（地方）
「最初は“父親としてちゃんとしないと”って張り詰めていました。
でも、子どもと一緒に泣けた日から少しずつ“関係”ができた気がします。」
🧁 ちいさな「うれしかったこと」たち
💫 ある日、ミルクを全部飲みきった
💫 NICUで小さく笑った気がした
💫 “この子の寝顔、ちょっと好きかも”と思えた
どれも、育児のすばらしさじゃなくて、「あなたの日常」。
その小さな光が、いつか大きな安心になるはずです。
👨👩👧 多様な家族のかたちを大切にしたい
このページは、「母と子」だけのものではありません。
- パパ
- 祖父母
- 養親・里親
- シングルペアレント
…どんなかたちの家族も、ここにいていい。
🗂️ これからの見通しを整理したい方へ（今後提供予定）
- ✅ やることチェックリスト（出生届／保険証／福祉手続きなど）
- 🔜 成長ステージごとの支援制度まとめ（乳児期〜学齢期〜成人）
- 🔜 パートナーとの話し方／祖父母への伝え方のヒント
※こちらは今後、別ページやダウンロード資料として公開予定です
🌱 新生児期は、「受け止められないまま始まっていい」時間です
この子はまだ言葉を話さないけれど、
たしかにここにいて、たしかに成長しています。
あなたが今、可愛いと思えなくても、愛おしさは後からやってくることもあります。
この子の人生を一緒に育てていくスタートラインに、ようこそ。